Em Lagoa Grande-PE, Janicleide, mais conhecida como “Jani”, juntamente com seu pai, o vendedor ambulante de sorvete e líder comunitário Sassá e família pedem ajuda para comprar canibidiol, um medicamento que custa caro para sua filha Vitória.
Além disso ela necessita de uma consulta com um geneticista, e sendo assim conseguir a realização do tratamento, e posteriormente alcançar qualidade de vida.
“Vitoria tinha uma vida normal até 6 anos, porém, em uma noite tudo mudou; ela estava com febre quando deu a primeira convulsão, passamos pelo neurologista e ele falou que poderia ter sido um episódio, mas, após os 7 anos ficaria bem, até que começaram a aparecer outros sintomas como: perda de visão, prejuízo na fala, perda de movimentos. Na ressonância de crânio constou: atrofia cerebral. Associando esses sintomas ele pediu um painel para eplepsia, onde veio o diagnóstico cln8 (Doença de Batten). Doença neurodegenerativa, onde precisa ser avaliada por uma equipe multidisciplinar. As crises convulsivas são diárias. São vários tipos de crises e agora para dormir está sendo muito difícil, pois, está acontecendo que ela está tendo vários espasmos fortes que não sabemos ainda o que está acontecendo. Ela precisa ser avaliada com urgência por um geneticista em São Paulo indicado pelo Neurologista, e precisa tomar o canabidiol, onde teve 50% de suas crises controladas, mas, não temos condições financeiras para custear o remédio canabidiol que custa R$ 2.300,00. Teria que ser 2 vidros por mês que dá um total de R$ 4.600,00, de uso contínuo. Já entramos com pedido na justiça, mas, sabemos que leva um tempo; entre vários suplementos que Vitória precisa tomar, e para ela se deslocar para outro estado. A indicação é via aérea, pois, a mesma ao se deslocar em carro com percurso maior, sofre convulsões. Venho pedir a todos vocês que ajudem a minha filha a ter qualidade de vida e quem sabe até alcançar um possível tratamento, pois, já tem testes sendo realizados fora do país e acreditamos que dando qualidade de vida e controlando suas crises convulsivas, ela chegará um dia a ser testada para o experimento do tratamento que leva anos a ser estudado e realizado. Hoje ela tem 13 anos e perdeu 100% da visão, não tem equilíbrio, a deglutição está sendo prejudicada, cognitivo prejudicado, fala prejudicada. Vamos nos unir por essa causa e dá qualidade de vida a nossa Vitória. Deus abençoe a todos”, disse Jani, mãe de Vitória.
As doações podem ser realizadas via PIX:
Chave PIX: 87996753701
(Janicleide Ferreira Soares)
Informações: BNB